Mérida.- La esclerosis múltiple, con 288 casos registrados, y la Espondilitis Anquilosante, con unos 170, son las enfermedades raras que tienen una mayor incidencia en Extremadura, donde sufren alguna de estas patologías unos 3.376 pacientes, según el Sistema de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad y Dependencia.
La consejera de Sanidad de la Junta de Extremadura, María Jesús Mejuto. EFE/Archivo
En Extremadura se han registrado hasta 49 enfermedades minoritarias diferentes y se estima que podrían existir entre 60.000 y 80.000 afectados que, en su mayoría, desconocen que padecen alguna de estas patologías, según la consejera de Igualdad y Empleo, María Jesús Mejuto.
En rueda de prensa, Mejuto ha presentado una campaña informativa, que ha comenzado con motivo de la celebración, el pasado sábado, del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que pretende informar a toda la sociedad extremeña de estas dolencias.
Bajo el lema "Unidos por las enfermedades raras", hará hincapié en el sistema sanitario, ya que existe un cierto desconocimiento entre los profesionales a la hora de atender y diagnosticar estas afecciones, según ha dicho.
Para ello, se distribuirán carteles y trípticos a través de todos los centros sanitarios educativos, farmacias y asociaciones de pacientes que ofrecerán una información "clara y sencilla" sobre las enfermedades raras y sus patologías.
Con ello se pretende sensibilizar a la sociedad extremeña sobre su existencia, su impacto en la vida de los afectados y las asociaciones de pacientes que trabajan en Extremadura.
Para la delegada en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras, María José Sánchez, estas dolencias son mal conocidas y existe una falta de información que impide a pacientes y familiares disfrutar de un tratamiento efectivo.
En este sentido, Mejuto ha subrayado la dificultad de aplicar un tratamiento a los enfermos, ya que se estima que existen hasta 8.000 patologías raras diferentes, de las que, en algunos casos, existe un sólo paciente.
Para mejorar su atención, ha recalcado, el Ejecutivo regional creará el Consejo Asesor sobre enfermedades raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, un órgano científico y de asesoramiento que mejorará la atención y la calidad de vida de los afectados.
Ha destacado también el Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura (PIER), que se pondrá en marcha este año a través del Plan de Salud de Extremadura, e integrará las estrategias necesarias para reducir la "morbimortalidad" que se atribuye a las enfermedades raras en la población extremeña.
En este sentido, María José Sánchez ha apuntado que el plan permitirá reordenar todos los recursos para los enfermos, que hasta ahora no han podido disfrutar de ella.
La portavoz de Feder-Extremadura ha explicado que esta entidad sin ánimo de lucro está integrada en la Comunidad Autónoma por siete asociaciones que ofrecen un servicio de información y orientación, apoyo psicológico así como asesoramiento legal y formación en enfermedades raras.
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