Pequeños muy grandes

Pertenecen a ese grupo de enfermedades raras que muy pocas veces salen en televisión. Sólo en algunos documentales o reportajes, que de vez en cuando sacuden nuestras conciencias, aparcando por unos instantes nuestros pensamientos tranquilos y relajados. Se trata de los enanos primordiales, una enfermedad con muy pocos casos en el mundo, y que consiste en una hipodesarrollo del crecimiento, una voz aguda, como de niño, y una esperanza de vida que no llega a los 30 años.

Esta enfermedad, considerada "rara", sólo la padecen cien personas en todo el mundo

Para quienes superamos el metro y medio de estatura no supone ningún esfuerzo cualquiera de las tareas cotidianas que llevamos a cabo cada día. Para quienes no llegan a los 70 u 80 centímetros, la cosa cambia. Desde vestirse a lavarse, comprar ropa o conducir un coche se convierte en una auténtica odisea.

Viven como niños, y como tales es su aspecto. Los enanos primordiales son los humanos proporcionados más pequeños del mundo. Hay muy pocos. Son extremadamente delgados y tienen la voz aflautada. No suelen superar los 30 años.

Ni siquiera en Internet hay mucha información sobre la enfermedad. Apenas 350 entradas. Muchas de ellas son blogs de los propios enfermos. Como en todas las enfermedades raras, el contacto entre los enfermos es primordial para aprender de sus propias enfermedades.

Pero no hay que olvidar que son seres humanos. En otros tiempos hubieran sido tratados como atracciones de feria. Y a veces, documentales o reportajes acaban cayendo un poco en eso: en convertirse de otra manera en atracciones de feria.

Pero no podemos olvidar que son seres humanos, que pese a no alcanzar los 100 centímetros de estatura, sienten, aman, igual que cualquier otro. Quizás, con más sensibilidad, porque aunque sean pequeños, su capacidad intelectual es normal. Son pequeños muy grandes, por su capacidad de superar todas las dificultades de la vida.