Denuncian que el 35% niños con enfermedades raras mueren antes de ser adultos

Granada.-  El 35 por ciento de los niños que padecen una enfermedad de las denominadas raras mueren antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, ha denunciado hoy la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, Salud Jurado.

ampliar foto

(EFE)

El decano de la Facultad de Psicologia de la Universidad de Granada, Antonio Maldonado, y la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucia, Salud Jurado, antes de la inauguración del congreso sobre "Enfermedades Raras", donde un centenar de investigadores de la comunidad analizaránn los últimos avances científicos que se han producido en esta materia.

La máxima representante de esta federación en la comunidad andaluza ha advertido, en declaraciones a Efe, de la necesidad de que las administraciones no pierdan el tiempo en "inventar estrategias nuevas" para atajar el problema y que "lo único que hacen es ralentizar las soluciones y gastar recursos que no sirven para nada".

A este respecto, ha apuntado que los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por enfermedades raras son la "lentitud en el diagnóstico", debido al escaso conocimiento sobre esta materia y a la falta de especialización de los profesionales.

Esto deriva, ha explicado, en que algunos pacientes deban trasladarse "a muchos kilómetros de donde viven" para asistir a la consulta médica, lo que resulta "muy costoso".

Jurado ha lamentado que este problema no esté recogido en la Seguridad Social y que la Administración pública no ofrezca ayudas a los familiares afectados en este sentido.

"Una vez que se tiene el diagnóstico se puede empezar a solicitar las ayudas, pero muchas personas no llegan a conseguirlo, bien por cuestiones económicas o por falta de información", ha precisado.

Jurado ha hecho estas declaraciones en el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, que se celebra entre hoy y mañana en Granada y en las que varios investigadores debatirán, entre otras cuestiones, acerca de la prevención de esta patología a través del diagnóstico genético preimplantatorio -con el que se puede determinar la presencia de enfermedad cromosómica en el embrión- o de los avances en la investigación de medicamentos.

También se desarrollará el taller "Cómo cuido de Tí", en el que psicólogos y familiares de afectados con enfermedades raras contarán su experiencia e indicarán cómo proceder a cuidar de la mejor manera posible a estas personas.

Por su parte, el subdirector de Programas y Desarrollo del Servicio Andaluz de Salud, Javier García Rollán, presentará mañana el calendario de actuación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía.

Dicho plan, que tiene como marco el periodo 2008-1012, recoge medidas como la implantación de nuevas tecnologías de análisis para detectar este tipo de patologías, el aumento del conocimiento epidemiológico sobre enfermedades raras o la mejora del acceso a la atención sanitaria de las personas afectadas, así como de la formación de profesionales en este campo.

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, lo que supone cerca de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos, según datos recabados de la página web de Feder.