Zaragoza.- La Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón (ALDA) organiza hoy una marcha sobre patines en Zaragoza para reivindicar la necesidad urgente de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las enfermedades raras.
Este acto lúdico informativo se organiza con motivo del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras (ER), unas patologías poco frecuentes pero que son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años.
Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, ha informado ALDA.
Por ello, con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, la asociación pretende con una marcha en patines trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un "Pacto de Todos" que garantice un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
La asociación Patinar-Zaragoza se unirá a ALDA para divulgar este día mundial, con una marcha de patinadores desde el Parque Grande para bajar por el paseo de la Gran Vía, portando camisetas conmemorativas del Primer Día Mundial de las ER.
Mas tarde, en la Plaza del Pilar, se colocará una mesa informativa para repartir información a los viandantes, que será apadrinada por Corita Viamonte, artista, cantante, zaragozana de pro y sobretodo una gran persona solidaria.
La Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) se une a esta reivindicación mundial y solicita "que se impulse una estrategia global 'multisectorial' para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral", ha explicado María Luisa Fernández Yela.
ALDA junto con la Federación Española de Enfermedades Raras han realizado un manifiesto "Por un Pacto de Todos por las ER", donde se pide un compromiso conjunto para impulsar la creación de una organización estatal que coordine la Estrategia Nacional de ER -puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.
Además, y para que todos los afectados confíen en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible", ha explica Fernández.
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