Zapatero se compromete con la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras

MADRID.-  El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado.

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EP (EUROPA PRESS)

El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado.

El máximo representante del Ejecutivo aseguró que "tiene previsto poner en marcha el plan, en unísono con la sensibilidad que hay en la Unión Europea con respecto a este tema". Durante su intervención, Zapatero recordó además que, a pesar de que se trata de patologías poco frecuentes, "hablamos de los derechos de un grupo de ciudadanos, a los que hay que atender".

De esta forma, el presidente respondió al mensaje que lanzó la Comisión Europea (CE) durante el Congreso Europeo de Enfermedades Raras que se celebró en Lisboa la semana pasada. En dichas jornadas, se presentó por parte de los responsables de la Dirección General de Salud y Consumidores de la UE el Comunicado de la Comisión al Parlamento y al Consejo sobre las actuaciones a adoptar en estas patologías, entre las que se destacó la puesta en marcha inmediata de planes de acción.

A pesar de la imperiosa necesidad que tienen los afectados, sólo Francia ha dado el paso de instaurar entre su política sanitaria un documento que favorezca a los enfermos. Italia, Grecia, Rumanía, Dinamarca, Portugal y ahora España están en camino, aunque por el momento sólo tienen un compromiso de la Administración.

Por ello el vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal, recordó que "el Ejecutivo es el principal responsable, a través de la creación de medidas concretas, de establecer una correcta coordinación entre los diferentes sectores sanitarios y sociales para garantizar la equidad entre los enfermos, sobre todo en lo que se refiere al acceso a los tratamientos, medicamentos y prestaciones sociales específicas".

CREAR CENTROS DE REFERENCIA

Por su parte, la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez, tuvo la oportunidad de entregar en mano una carta al presidente del Gobierno donde señalaba la necesidad de crear centros de referencia para los pacientes.

Según la presidenta, "los afectados tienen que acudir a Centros concretos, donde se hayan acumulado casos y experiencia y se cuente con las técnicas de diagnóstico adecuadas, pero todavía no logramos este objetivo, ya que llevamos más de un año sin que se desarrolle el Real Decreto de Centro de Referencia y seguimos esperando la inauguración del Centro de Burgos".

Desde FEDER, "con el único objetivo de que este compromiso se cumpla firmemente" se están recogiendo firmas, en el marco de la campaña 'Haz tu parte por las Enfermedades Raras' que se desarrollará hasta el próximo 31 de diciembre.