Cáceres.- Cerca de 150 personas han asistido hoy al comienzo de las II Jornadas de Enfermedades Raras (EE.RR.) que se han celebrado Cáceres con el objetivo principal de analizar el futuro de los afectados de este tipo de patologías en Extremadura, y su relación con la Administración autonómica.
La consejera de Sanidad de la Junta de Extremadura, María Jesús Mejuto, durante una rueda de prensa el pasado septiembre.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) especifica que por EE.RR. se entiende aquel grupo de patologías que sufren cinco o menos personas por cada 10.000 habitantes.
La delegada regional de la Asociación de EE.RR., María José Sánchez, ha manifestado a Efe que estas jornadas deben suponer un punto de partida para elaborar un plan de actuación a nivel autonómico y nacional para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
La principal reivindicación de la asociación es intentar lograr que tanto los pacientes y afectados por estos tipos de síndromes "se sientan respaldados por el Servicio Extremeño de Salud, sobre todo en lo que a un diagnóstico precoz se refiere relativo a los niños".
En este sentido, Sánchez ha referido que en la actualidad el nivel de experiencia de los facultativos a la hora de tener que enfrentarse con un posible caso de enfermedad rara en atención primaria "es pobre", una circunstancia que señala es similar en todo el territorio español.
Ha precisado que todas las EE.RR. no se pueden tratar en Extremadura y que, en muchos casos, el paciente debe ser derivado a otra comunidad, "lo que hace que un diagnóstico precoz se torne realmente crucial".
En Extremadura se contabilizan cerca de 60.000 afectados por estas patologías, de las que la OMS ya ha determinado un listado de alrededor de 5.000.
La consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, María Jesús Mejuto, que ha asistido a la inauguración de las jornadas, ha afirmado que, a pesar de que para las EE.RR., las grandes multinacionales farmacéuticas no desarrollan el mismo nivel de presupuestos que para otras enfermedades más comunes, "al Gobierno regional les preocupa, y mucho".
Mejuto ha declarado que una muestra del interés del Ejecutivo extremeño por el estudio de estas patologías queda reflejado en el hecho de que la región es la única comunidad española que dispone de un censo de afectados y una de las primeras, junto con Italia, a nivel europeo.
"En 2004 -ha subrayado-, la Junta de Extremadura comenzó un estudio para el análisis de la calidad de vida de los afectados por EE.RR., muchos de ellos niños, porque son el colectivo que más problemas sufre en relación a la integración social".
Asimismo ha comentado que, aunque no existe ningún protocolo específico que deba ser seguido tras detectarse un caso de enfermedad rara en atención primaria, "sí trabajamos continuamente en colaboración con la unidad de genética para ofrecer el mejor servicio posible".
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